CSF JAPAN 脳脊髄液減少症ホームページ
このサイトについて

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当サイトをご利用閲覧いただきありがとうございます。

4月1日より受付を開始します(詳細はお問い合わせ

当サイトは本年(2016年4月1日)ブラッドパッチ療法保険適用開始後の医療現場での混乱を極力少なくするために開設したサイトであり、 日本財団の助成事業(※1)として財団のアドバイスなどをいただき運用しているものであります。

※1「本事業の概要」
https://nippon.zaidan.info/jigyo/2015/0000086726/jigyo_info.htm

第二期

https://nippon.zaidan.info/jigyo/2016/0000089516/jigyo_info.html

9年間続きました嘉山厚生労働省研究班の脳脊髄液減少症の治験は、本年(2016年3月31日)をもって一旦終了します、その研究の成果は世界で初の公的機関による脳脊髄液の漏出の診断基準となり、権威あるものとなりました。 しかし、今回の治験で作成されました診断基準では脳脊髄液減少症のすべての患者救済を可能とする診断基準は難しいものとなりました。
※現時点の医学では脳脊髄液量を直接評価するのは困難であるためです。

そこで厚生労働省研究班所属の3人の医師、特に、症例数が圧倒的に多く治療実績をあげられている医師に、いわゆる脳脊髄液減少症の患者の治療実績などを解説していただき、今後治療をはじめる医師の参考資料となる物を御願いしました。 3人の医師は快く引き受けてくださり、新たに治療を開始する医師からの相談などもネット上でお答えしていただける事になり4月1日より受付開始となりました。(詳細はこちら「お問い合わせ」

受付内容については「セカンドオピニオン、画像の見方、患者の対応の仕方、その他です」是非ご活用いただけますようお願いします

 

尚、今後このサイトの運用は脳脊髄液減少症研究会に引きつぎ、経理、システムなどは当会が協力できるような体制にと考えております。
 参考 2016年4月1日より嘉山脳脊髄液減少症研究班は引き続き、脳脊髄液減少症のこどもに特化した研究そして、周辺病態の研究を3年計画で行う予定です。

2016年3月30日
認定NPO法人
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 (当会法人の概要はこちら
代表 中井 宏