○ メールにて御友人や御知り合いの方にネット

署名のアドレスをお送りください

 

○ 本署名開始に至った経緯と「現在 小児・若年者および

学校現場などで脳脊髄液減少症患者となった皆さまの状況を

実態調査しております」 ぜひこちらも合わせ御協力くださいませ。

 

署名開始の理由

子ども支援チーム 代表鈴木より

 

 音声でご説明します

学校現場における実態調査依頼の説明

認定NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 代表中井より ビデオメッセージで説明

近日中にアップ予定

 

 常日頃、皆様には、脳脊髄液減少症の治療推進の活動にご協力いただき

誠にありがとうございます。 さて、この度「小児の脳脊髄液減少症の治療推進

及び保険適用を求める要望書」の署名活動を行うことになりました。

署名期間が非常に短期間となり 、皆様にはご多忙 のところ

大変恐縮ですが ご理解、ご協力のほどよろしくお願い 申し上げます。

尚、詳しくは、脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チームのホーム

ページ

(URL:http://www.kodomo-cfh-support.net/)

認定NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会のホームページ

http://www.npo-aswp.org/)をご覧ください

◆ 締め切り 2017年 9月 末日

◆ 郵送・FAXの方は、川野小夜子までお送り下さい。 郵送の場合

〒274-0063千葉県船橋市習志野台4-55-21-506

◆ FAXの場合 047-464-5769

◆ メールの方 脳脊髄液減少症子ども支援チーム

Mail:kodomo-cfh@amail.plala.or.jp

2017年7月1日

脳脊髄液減少症患者支援の会 代表 大平 千秋

事務局 川野 小夜子

脳脊髄液減少症・子ども支援チーム

代表 鈴木 裕子


※個人情報につき、お名前のみのご記入をお願いいたします。
※代筆可。
署名用紙のダウンロードはこちら ↓ よりお願いします

署名用紙 ダウンロードはこちら

署名用紙50筆専用 ダウンロードはこちら

NET署名は ↓ よりお願いします

 

内閣総理大臣 

総務大臣 

国土交通大臣

  
厚生労働大臣

文部科学大臣

小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める要望書
 

脳脊髄液減少症は交通事故やスポーツ外傷等、身体への強い衝撃により脳脊髄

液が漏れ、頭痛、めまい、吐き気、倦怠感等の多種多様な症状が複合的に現れ

る病気です。その症状は、外見的には見えないため、患者は、医療現場や交通

事故時の保険関係者等の無理解に、心身ともに計り知れない苦渋を味わってき

ました。

平成23 年5 月、厚生労働省・嘉山研究班の報告書に「交通事故を含め外傷に

よる脳脊髄液の漏れは決して稀ではない。」と明記され、一人の医師の先駆的

発想が、初めて公的に認められました。さらに、平成26 年4 月、脳脊髄液減

少症の治療法であるブラッドパッチ療法(硬膜外自家血注入療法)が保険適用

となりました。 しかし、今回の保険適用は脳脊髄液減少症の一部である「脳脊

髄液漏出症」の治療に限定されています。小児例をふくめ脳脊髄液減少症の

大半が未だ保険適用となっていません。

そこで、平成28 年4月より、小児例と周辺病態の診断基準作成の研究事業

が3年計画で開始されました。しかし、1年を経過した現在においても、全く

進展はなく、停滞状態となっています。学校現場の事故により発症する小児

患者は激増している現在、一刻も早く、診断基準を定め、保険適用となること

を切望します。

よって、国においては次の事項について早期に実現されるよう強く要望致

します。

 

1. 小児の脳脊髄液減少症並びに周辺病態の診断基準を定め、早期に保険適
用としていただきたい。


2. 国の責任のもと、各都道府県において脳脊髄液減少症に関する研修会を
開催していただきたい。(医学界を含めた各関係機関等)


3. 脳脊髄液減少症についての相談窓口の開設及び小児の患者救済の

対策を図っていただきたい。

(日本スポーツ振興センター、市町村損害保険等含む)


平成 29 年 月 日

 

脳脊髄液減少症患者支援の会 

大平千秋

脳脊髄液減少症患者患者支援の会子ども支援チーム

鈴木裕子

下記フォームにネット署名としてお名前を記載ください。

代筆なども有効です

小児若年者」の脳脊髄液減少症に関する要望書
都道府県 必須

メールアドレス

※無記入でも投稿可能です

氏名
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本署名開始に至った経緯と「現在 小児・若年者および、

学校現場などで脳脊髄液減少症患者

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