実態調査しております」 ぜひこちらも合わせ御協力くださいませ。
緊急のお知らせ 2017.9.30
署名締め切りを10月末日に延長いたします。
★ただいま、全国の皆様にご協力をいただいております
【小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める署名運動】
の締め切りを、急遽、10月末日に延長させていただくことになりました。
引き続き、お一人でも多くの皆様のご協力を心からお願い申し上げます。
☆署名締め切り延長の理由
NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会と患者支援の会は、10月中
に署名提出が行えるよう、関係機関に調整をお願いしておりましたが
本日臨時国会(9月28日開催)で、衆議院解散、総選挙となりました
10月22日投開票。
その為、関係者と協議の結果、署名締め切りを10月末に延長する結論
に至りました。
皆様には大変ご迷惑をおかけいたしますが、ご理解のほど、よろしくお願
い申し上げます。
署名フォーム ネット署名は2017.10.31日まで有効
署名開始の理由 子ども支援チーム 代表鈴木より
音声でご説明します |
学校現場における実態調査依頼の説明 (小児・若年者・学校関係者 救済相談フォームのお知らせ) 認定NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 代表中井より ビデオメッセージで説明
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常日頃、皆様には、脳脊髄液減少症の治療推進の活動にご協力いただき 誠にありがとうございます。 さて、この度「小児の脳脊髄液減少症の治療推進 及び保険適用を求める要望書」の署名活動を行うことになりました。 署名期間が非常に短期間となり 、皆様にはご多忙 のところ 大変恐縮ですが ご理解、ご協力のほどよろしくお願い 申し上げます。 尚、詳しくは、脳脊髄液減少症患者支援の会・子ども支援チームのホーム ページ (URL:http://www.kodomo-cfh-support.net/) 認定NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会のホームページ (http://www.npo-aswp.org/)をご覧ください ◆ 締め切り 2017年 10月 末日 ◆ 郵送・FAXの方は、川野小夜子までお送り下さい。 郵送の場合 〒274-0063千葉県船橋市習志野台4-55-21-506 ◆ FAXの場合 047-464-5769 ◆ メールの方 脳脊髄液減少症子ども支援チーム Mail:kodomo-cfh@amail.plala.or.jp 2017年7月1日 脳脊髄液減少症患者支援の会 代表 大平 千秋 事務局 川野 小夜子 脳脊髄液減少症・子ども支援チーム 代表 鈴木 裕子
NET署名は ↓ よりお願いします |
小児の脳脊髄液減少症の治療推進及び保険適用を求める要望書
脳脊髄液減少症は交通事故やスポーツ外傷等、身体への強い衝撃により脳脊髄 液が漏れ、頭痛、めまい、吐き気、倦怠感等の多種多様な症状が複合的に現れ る病気です。その症状は、外見的には見えないため、患者は、医療現場や交通 事故時の保険関係者等の無理解に、心身ともに計り知れない苦渋を味わってき ました。 平成23 年5 月、厚生労働省・嘉山研究班の報告書に「交通事故を含め外傷に よる脳脊髄液の漏れは決して稀ではない。」と明記され、一人の医師の先駆的 発想が、初めて公的に認められました。さらに、平成26 年4 月、脳脊髄液減 少症の治療法であるブラッドパッチ療法(硬膜外自家血注入療法)が保険適用 となりました。 しかし、今回の保険適用は脳脊髄液減少症の一部である「脳脊 髄液漏出症」の治療に限定されています。小児例をふくめ脳脊髄液減少症の 大半が未だ保険適用となっていません。 そこで、平成28 年4月より、小児例と周辺病態の診断基準作成の研究事業 が3年計画で開始されました。しかし、1年を経過した現在においても、全く 進展はなく、停滞状態となっています。学校現場の事故により発症する小児 患者は激増している現在、一刻も早く、診断基準を定め、保険適用となること を切望します。 よって、国においては次の事項について早期に実現されるよう強く要望致 します。
1. 小児の脳脊髄液減少症並びに周辺病態の診断基準を定め、早期に保険適
対策を図っていただきたい。 (日本スポーツ振興センター、市町村損害保険等含む)
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下記フォームにネット署名としてお名前を記載ください。
代筆なども有効です
本署名開始に至った経緯と「現在 小児・若年者および、
学校現場などで脳脊髄液減少症患者
となった皆さまの状況を実態調査しております ↓をクリック