CSF JAPAN 脳脊髄液減少症ホームページ
japaneseenglishchinese
このサイトについて

  感谢您访问本网站。

访问本网站的各位中想必有很多都是对因脑脊液影响身体而导致的各种症状感兴趣的医疗工作者,或患者及患者家属吧。
我国在最近十几年间,许多因包括交通事故在内的各种外伤及其他原因,而导致脑脊液漏或减少,进而出现以头痛为主的被称为“非特异性主诉”症状的患者,通过接受硬膜外自体血注射疗法的治疗,病情得到了治愈或显著改善。每年这样的患者都达数千人以上。尤其是受交通事故后的难治性颈部综合征困扰的患者占全体患者的一半之多,由此也导致了许多诉讼问题和社会问题。
我本人在这十几年间,见证了不计其数的因硬膜外自体血注射疗法而使症状得到改善的病例。

我国即使在整个亚洲也是较早普及汽车的国家,只要拥有汽车就必须强制性加入汽车损害赔偿责任保险(以下简称“自赔责”(车辆强制险))。这种自赔责由民间企业负责运营。这里就存在很大问题。
此外,一直以来,“关于赔偿金的支付金额以及加害人一方的责任能力,由于我国不像欧美各国那样,在审判民事案件时采用陪审团制度,所以判决需全权依赖法官,但是在公务员属性较强的我国,法官在审判与脑脊液减少症相关的案件时,不得不依据其医学上的见解而非患者症状的程度(重症、轻伤)”,也就是说,审判的争论一定会集中在“外伤是否导致了脑脊液漏”这个问题。倾向于损害保险公司一方的医生(否定派)和肯定派之间一直都在进行激烈的争论。
否定派的医生即使没有与本疾病相关的诊治经验,但因为是我国最高学府出身,对学术界和社会都具有较大的影响力。

另一方面,肯定派是指以同时已加入本网站的筱永正道医生为代表的脑脊液减少症研究会的医生。

尽管众多交通事故受害者都因受难治性颈部综合征的困扰而反复到医院接受治疗,但损害保险公司却否定疾病本身,拒绝支付医疗费和其他费用。这自然会导致双方对簿公堂。
原告申诉:“我自从发生交通事故后,就一直卧床不起,之后终于因为硬膜外自体血注射疗法得到了改善,请一定相信我”。但是法官的判决却是“并无医学根据”。
对于“无医学根据”一事,我国所认为的“根据”是指“在日本之外的国家也有统计数据”、“得到学会权威人士的保证”及“文献的多少”等情况。

在我国,新学说和新思路很难被法庭接受。
但是,在患者和我们拼尽全力的争取下,媒体及各政党也开始着手解决这个社会问题。
于是,在2007年,我国设立了以山形大学教授嘉山正孝(现在为日本脑神经外科学会理事长)为代表研究者的“关于脑脊液减少症的诊断及治疗的确立的研究班”。研究班针对“交通事故及轻微外伤也会导致脑脊液漏吗?如何导致?”的问题,历时9年进行了深入的研究及治疗试验。结果显示“因外伤导致的脑脊液漏绝不少见”,颠覆了过去的常识。

脳脊髄液減少症脑脊液减少症
※脳脊髄液量を直接評価するのは困難!※直接评价脑脊液量非常困难!
髄液漏出症脑脊液漏出症
脳槽シンチ脑池闪烁扫描
MR ミエロMR 脊髓造影
CT ミエロCT 脊髓造影
低髄液圧症低脑脊液压症
頭部MRI(硬膜肥厚)颈部MRI(硬膜肥厚)
髄液圧測定脑脊液压测

 

厚生労働省 調査厚生劳动省 调查
硬膜外自体血注射疗法 先端医疗结果
324 名324 名
1471 名1471 名
N=1795 名N=1795 名
効果あり有效果
なし
厚生労働省は2012.7.1 から2015.6.30 までに先進医療制度で行われたブラッドパッチ療法1795 例の結果、82%1471 名の方に効果があった事を発表。厚生劳动省从2012 年7 月1 日开始到2015 年6 月30 日为止,采用先端医疗制度,对1795 名患者实施了硬膜外自体血注射疗法,结果显示对82%的1471 名患者都有效。
1471 名の発症原因について当会独自の調査で60~70%発症原因は交通事故によるもので有ることも分かっています。针对上述1471 名患者的发病原因,本协会自主进行了调查,发现有60%~70%都是因交通事故而导致的。

 

于是,就在今年即2016年4月,我国做出了在全世界范围内引以为傲的决定,即将其纳入“国民医疗保险对象”。
但是,此次保险的适用对象仅限于“经过9年治疗,符合已完成的脑脊液漏出症诊断标准的患者群”,占全部患者的30%~40%。
详细内容请参照What is cerebrospinal fluid hypovolemia?什么是脑脊液减少症?)的网页。

我本人也是脑脊液减少症的患者,作为因硬膜外自体血注射疗法而使症状得到显著改善的患者之一,为了与更多患者接触并为其提供支援,我不仅设立了NPO法人协会,还与肯定派医生合作,开展了针对本疾病的普及和加深对本疾病的理解的活动。我国的这项研究的结果(治疗试验)一定会为今后救助世界上更多同病相怜的患者打下坚实的基础。
请务必参考本网站的信息。

此外,我国还决定针对不符合此次标准的60%~70%的患者群(虽然脑脊液的漏出部位不明确,但对MRI检查和CT脊髓造影中造影剂的吸收明显过快的患者群。以及虽然漏出部位不明确,但却因硬膜外自体血注射疗法而使症状得到改善的患者群)以及儿童和年轻人,实施为期3年的研究计划。
我国的缺课学生中本疾病的患者较多,很多患者在治疗后都能回到学校,可见这种疾病也会导致社会问题。
我们今后将会定期更新这方面的社会信息。

最后,针对脑脊液本身还有许多未知的问题。此外,也可以理解在以美国为中心的欧美,“在遭受外伤后发生的类似与颈部综合征的非特异性主诉的原因是不是‘轻度外伤性脑损伤’(以下简称“MTBI”)呢”的报告占压倒性多数的事实。
但是,在日本,计划针对MTBI努力进行深入研究的医生并不多。我们热切期望针对MTBI的研究能够继续向前,尽可能早地找到治疗方法。而且,虽然也知道会有反对意见,但我们凭借自己的经验确信在MTBI患者群中一定存在出现与脑脊液相关的各种症状的患者群。
因此,本网站旨在帮助全世界的众多医生的研究,热切期望将来能够进一步推动研究,救助更多的患者。

最后再次强调,我本人在这十几年间,见证了不计其数的因硬膜外自体血注射疗法而使症状得到改善的病例。
接下来我要用自己最喜欢的格言结束本文。
小说基督山伯爵(亚历山大·仲马著)中的最后一句话
“人类的一切智慧是包含在这四个字里面的:‘等待’和‘希望’!”

2017.4.1 开始中文翻译
认定NPO法人 脑脊液减少症患者及家属支援协会
代表理事  中井